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30岁的礼物

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    特别关注?|?歌舞伎综合症患者,他们的未来在哪里? 编者按   知道肖娥的故事,是因为一次偶然的机会接到她的求助电话。她希望能了解更多有关她家孩子疾病治疗的信息,也是在那时,我们第一次听到歌舞伎综合症这种罕见病。根据她的描述,目前在国内的同类患者仅有60多人。   每当面对罕见病患者家属或病友群体抱着很大的希望打来电话求助或咨询时,很多时候,我们除了懊恨自己的信息资源缺乏外,更多是一种无奈。   当了解了肖娥的情况后,我们决定通过讲述她和孩子的故事,让更多人知道歌舞伎综合症这种罕见病。我们能做的真的不多,只希望我们的传播可以给他们带来哪怕一线新的机会。期待更多了解此病和能提供相关支持的单位、个人,和我们联系,一起帮助肖娥和她的孩子。 疾病简介   歌舞伎(kabuki)综合征是一种遗传性罕见病,主要表现为身体发育不良、骨骼发育障碍、特殊容貌、先天内脏发育畸形、皮肤纹理异常及轻度或中度智力低下等症状;最早是在98年由日本医师先发现,且因病患者脸部症状类似日本歌舞伎而命名。 小景天   新生命带来欢乐,哪知幸福如此短暂   我叫肖娥,来自江西赣州农村,原本我是一个幸福的女人。老公是浙江一所职高的老师,我是做室内设计的,虽说两个人都赚得不多,但是很开心。没多久,在公婆的帮助下,我们买了房子,虽然只付了首付,我和老公却很知足。   20年6月4号,我还记得这天阳光特别明媚,我们终于迎来了自己爱情的结晶,我们给他取名景天,希望他景色天成。   或许是因为我们太幸福了,连老天都嫉妒我们,在孩子一个月的时候,我们发现孩子肠胃不适,不吃奶也拉不出大便,便带着孩子去宁波的一家医院检查,医生查出是巨结肠,需要做肛门手术,给孩子割肠,但孩子还这么小,我和老公很担心孩子能不能承受这么大的手术,决定带孩子去大医院再检查检查。我们带着孩子去了复旦附属儿科医院,医生检查后告诉我们孩子根本不是巨结肠,只是一点小问题,一个小手术就能够解决。手术做完后,原本以为可以带着儿子回家的我,却被医生告知孩子的心脏不是特别好,需要做心脏导管手术,手术费得七八万。我和老公商量了一下,决定怎么也得给孩子做手术。这次手术加上后期的一些医药费住院费什么的总共花了十万左右。几乎花光了我们两夫妻的所有积蓄,我在心里默默的想着:没关系,钱还可以再挣,只要孩子好我们就好。   可是谁知道,做完手术后孩子的抵抗力变得特别差,总是生病,动不动就进医院,一个星期就有6天在医院里度过。我根本没法上班,三天两头请假,公司领导、同事对我有很大意见。好在老公特别体贴我,他跟我说:“我们辛苦点没关系,孩子最重要,你就好好在家照顾孩子吧,其他一切有我呢!”于是我就把工作给辞了,专心在家照顾孩子,就靠老公一个人工作,养活我们娘俩。好在,因为有爱,我们也不觉得很辛苦。   病情反复无常,寻医路漫漫   只是没想到,命运会跟我们开这么大的玩笑。我们渐渐发现我们的孩子和平常的孩子不一样,仿佛不再长高似的,眼圈周围也越来越黑,就像化过浓妆一样,一开始我们都没在意。磕磕绊绊,孩子长到了4个月,耳朵开始流脓、发炎,我们赶紧带着孩子去医院检查。拍了CT,医生说孩子双耳重度听力障碍,在南昌的医院住了一个多月,却查不出到底什么原因。   我们只好带着孩子再次辗转来到上海复旦附属儿科医院,鲍医生告诉我们,孩子可能是狭颅症(狭颅症,又称颅缝早期融合症或颅狭窄畸形。表现有智能低下、精神活动异常、癫痫发作等)。医生告诉我们需要做手术,可当时孩子的身体状况并不好,只能把孩子送进PICU(儿科重症监护室)去观察,住了两个多月。这时已经是农历新年了,原本是一家人团圆的日子,我们却只能在病房里陪着儿子,看着儿子瘦弱的身上插满了管子,我的眼泪就忍不住流了下来。我的孩子才8个月大啊,为什么他要承受这么多的痛苦,我真希望我能代替他。   手术做完后,医生告诉我们孩子因为术后感染得了肺炎,只能每天在PICU里靠着无数的管子、无数的消炎针来维持生命。听到这里,我晕了过去……   后来有个医生建议我们去看疑难杂症科,我们抱着一丝希望带着儿子又来到疑难杂症科,医生跟我们说,他们也查不出原因。只能死马当活马医,给我们开了一些胸腺肽和营养神经针,可以暂时护住孩子的肺。可这些都是国外的药,几乎都不能用医保报销,老公的工资实在支撑不起孩子的医药费了。   之前为了凑医药费,我们已经把房子卖了,亲戚朋友那里能借的钱也都已经借过了,就连农村的父母,也把一辈子的积蓄给我们拿来了。老公跟我说他想辞职,出去做生意,说是能多赚点,能让我和孩子没那么辛苦。我能说什么呢,看着老公消瘦的脸庞,紧锁的眉头,我同意了,就像之前他的每一个决定那样,我同意了。   自学打针助儿康复,不抛弃不放弃   医院里打针实在太贵了,我只好自己跟护士请教,学习打针。   每次买好药,我都自己给孩子打。才一岁不到的孩子,每次看着针头扎在他细嫩的皮肤上,身为母亲都特别心痛。孩子以前特别粘我,不管再难受,只要我在旁边立刻就能安静下来,总是伸着他的小手要我抱他。可自从我给他打针后,他开始有些怕我了,只要一看着我拿着针,就开始哭开始闹,不肯安静。一岁的孩子,话还说不清楚,就已经会说:“不要妈妈,不要妈妈。   这一打就是3年,虽说痛苦,可孩子也渐渐长大了,快四岁半了。这4年,我从来没有离开过孩子一天。在这期间也带着孩子到处寻医问药,也试过各种土方子,像什么按摩,什么针灸的,只要听说有什么法子,我就立刻带儿子去试试。   每天,我都会给儿子做一些按摩,以及精细动作的训练,教他读书写字,在我的努力下,儿子比以前好多了。虽然不常说话,但至少能说完整的句子了;虽然对食物的耐受性比较差,但至少能吃一些米饭了;虽然膝盖骨不受力,容易摔倒,但至少能慢慢走路了;虽然他还是有一堆的问题:体质差,容易感冒,身材瘦小,眼睛里有闪光,需要带助听器……但我相信,总有一天他会慢慢好起来的。   无心插柳终确诊,孩子未来不放弃   去年我带着孩子去复旦附属儿科医院做康复训练,有一个医生无意看到我儿子,说他这种情况应该属于综合症。接着我们又开始了漫长的检查,甚至还把孩子的照片发往国外,最终发现孩子真的是得了综合症,一种非常罕见的病——歌舞伎综合症。   医生告诉我们,歌舞伎综合症主要表现为身体发育不良、骨骼发育障碍、特殊容貌、先天内脏发育畸形、皮肤纹理异常及轻度或中度智力低下等症状,是一种治不好的病。那一刻我真的觉得天都塌下来了……我想到了自杀,可是看着儿子的笑脸,我又想:“如果我死了,谁来照顾他?他连基本的生活自理能力都没有,还不能跑不能跳,说不清话,甚至还不会跟其他小朋友玩……如果我死了,他要怎么办?”所以,我必须得活下去,我要看着孩子一天天长大。   别人问我,这样坚持有什么意义?我说,只为尊重生命,既然他来到这个世界,就希望他能多看一天的太阳,多吃一天的饭,多感受一天的母爱。现在我只希望,有一家医疗机构能够帮助我们,让我的孩子能够接受康复治疗;能够有一家特殊学校能够接受我的孩子,让他能学习知识。   注:如果在看完本文后,您或者身边有对歌舞伎综合症了解的单位或朋友,或者愿意帮助小景天的爱心人士,欢迎您在后台给我们留言。留言请注明您所能提供的帮助及联系方式。也可直接电话反馈:00-835457-809。感谢有您!爱不罕见!   特别鸣谢志愿者任冰欣对本文采写做出的贡献。   捐款通道 罕见病患者曾经帮每个健康的你承担了患病的风险,现在你愿意救助他们吗?加入我们的蜗牛计划,拯救罕见病家庭! 请点击左下角“阅读原文”或长按下方二维码进入捐款通道 资讯 | 数据 | 孤儿药 | 会议 | 政策 | 患者组织 ——罕见病行业门户信息平台—— www.hanjianbing.org -----------------------------------------